Şanlıurfa’nın Haliliye ilçesinde yaşayan Akbaş ailesi, SMA Tip-1 hastası bebekleri Elif Derya için kamuoyuna çağrıda bulundu. Henüz birkaç aylık olan Elif Derya'nın yaşama tutunabilmesi için yurt dışında uygulanan ve oldukça pahalı olan Zolgensma isimli gen terapisine ihtiyacı var.
8 Günlükken Teşhis Konuldu
Ailenin ikinci çocuğu olarak 3 Şubat 2025 tarihinde dünyaya gelen Elif Derya Akbaş, henüz 8 günlükken topuk kanından alınan örnek ile Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı aldı. Bu ölümcül kas hastalığı, zamanla kas kayıplarına yol açarak bebeklerin hareket kabiliyetini, hatta solunum becerilerini bile elinden alıyor.
Spinraza İlacı Yeterli Değil
Bebeğe düzenli olarak uygulanan Spinraza isimli ilaç, hastalığın etkilerini bir nebze yavaşlatsa da tamamen durduramıyor. Doktorlar ve aile, hastalığın ilerlemesini durdurabilecek tek umudun Zolgensma adlı gen terapisi olduğunu belirtiyor.
Zolgensma Umudu
Sadece bir doz halinde uygulanan bu ilaç, yurt dışında yüksek maliyetle temin edilebiliyor. Ancak tedavi ne kadar erken yapılırsa, Elif Derya’nın sağlıklı bir yaşama kavuşma ihtimali o kadar yüksek. Zolgensma tedavisiyle Elif Derya'nın sağlıklı bir çocuk ve birey olma şansı artacak.
Aileden Destek Çağrısı
Ev hanımı anne Anzılha Akbaş ve telekomünikasyon alanında saha personeli olarak çalışan baba İsmail Akbaş, Valilik onayıyla başlatılan yardım kampanyasına destek bekliyor. Aile, yetkililere ve hayırsever vatandaşlara seslenerek, “Zamanla yarışıyoruz. Bu ilaç ne kadar erken temin edilirse, kızımız o kadar erken sağlığına kavuşacak,” diyerek yardım çağrısını yineledi.
Destek Olmak Hayat Kurtarır
Zor günler geçiren Akbaş ailesi, kampanyanın yaygınlaştırılması için medya ve sosyal medyanın gücüne güveniyor. Şanlıurfa halkı başta olmak üzere tüm Türkiye’nin Elif Derya için kenetlenmesini umut ediyor.
