Menesa Efnan Uluca. 27 Ocak 2022 tarihinde Şanlıurfa’da doğdu. Annesi ev hanımı, babası özel bir şirkette çağrı merkezi çalışanı. Menesa ailenin tek çocuğu. Ailesi Menesa Efnan’ın dünyaya gelişinin heyecanını ve mutluluğunu yaşarken 6 aylık olduğunda hareketlerinin normal bebekler gibi olmadığını fark ederek onu doktora götürdüler. Yapılan testler sonucunda Sma Tip1 kas hastası olduğunu öğrendiler. Menesa Efnan ailedeki tek sma hastası. Bu hastalık tedavi edilmezse ölümcül bir hastalık. Sma hastalığının tek tedavisi ise yurt dışında bulunan ve tek dozluk bir ilaç olan Zolgensma. Ve bu ilacı alabilmesi için Almanya’daki hastaneye 1.690.000 Euro ödemeleri gerekiyor. Anne baba bu parayı karşılayabilecek güçte olmadığı için valilik izinli bir kampanya başlattılar. Ancak kampanya başlar başlamaz deprem ve sel felaketiyle karşı karşıya kaldılar ve seslerini duyuramadılar. Menesa Efnan’ın valilik izinli kampanyası 6 aydır devam ediyor ve şu an %4’lük kısmı tamamlandı. Menesa Efnan şu an 18 aylık ve Zolgensma isimli ilaçtan maksimum faydayı görebilmesi için 2 yaşına gelmeden bu ilacı almış olması gerekiyor.
Ilacını alamayan sma hastası bebekler malesef hayatını kaybediyor. Menesa Efnan ZOLGENSMA İLACINI ALMAK ve YAŞAMAK İSTİYOR. Tüm halkımızdan desteklerini bekliyor.
