Son olarak, geçtiğimiz pazar günü bir ulusal TV kanalında yer alan haberde, SMA’lı çocuklar için kurulan yardım standında sesli yardım çağrısı yapılmasının yasaklandığı ortaya çıktı. Ailelerin yaşadığı bu durum, toplumda büyük yankı uyandırdı.

“Sözler Tutulmadı”

Mustafa Polat, Şanlıurfa Demokrat Parti İl Başkanı, yaptığı açıklamada ailelerin ve çocukların çaresizliğini dile getirdi:

“Ülkemizde 3 bin SMA’lı ve 4 bin DMD’li olmak üzere yaklaşık 7 bin çocuk hastamız var. Yıllardır tedavi ve ilaç sorunlarının çözüleceğine dair verilen sözler maalesef yerine getirilmedi. Çocuklarımız her gün eriyor, anneler babalar da bu acıyla eriyor.”

Polat, özellikle 2021 yılında Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın ve dönemin Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın “tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız yoktur” sözlerini hatırlatarak, üzerinden 4 yıl geçmesine rağmen ailelerin hâlâ perişan durumda olduğunu vurguladı.

Ölümcül Hastalık, Zorlu Yaşam

SMA ve DMD hastalıkları, çocukların kaslarını eriterek yürüme, yemek yeme ve nefes alma kabiliyetlerini ortadan kaldırıyor. Dünyada yeni geliştirilen tedaviler umut olsa da, Türkiye’de bu tedavilere erişim büyük ölçüde sınırlı.

Polat, devletin bu konuda daha fazla sorumluluk alması gerektiğini belirterek şu çağrıyı yaptı:

“SMA ve DMD hastası çocuklarımız için kullanılan tüm ilaçlar SGK tarafından karşılanmalıdır. Bu hastalıkla etkin bir mücadele için devletimizin tüm kaynaklarını seferber etmesi şarttır. Artık yetkililer ailelerin feryadını duymalıdır. Ülke kaynakları bu çocuklarımızın çığlığına ayrılmalıdır.”

Aileler Her Gün Zorlaşıyor

SMA ve DMD’li çocukların aileleri, hem maddi hem de manevi açıdan büyük bir mücadele veriyor. Tedavi sürecinde yaşanan belirsizlikler, çocuklarını kaybeden ailelerin acısını artırırken, hayatta kalmaya çalışan çocukların yakınları da her geçen gün umutsuzluğa sürükleniyor.

Uzmanlar, bu nadir ve ölümcül hastalıklarla mücadelede erken tanı, kesintisiz ilaç erişimi ve yeni tedavilere ulaşımın kritik önemde olduğunu vurguluyor.

GAZETECİ İBRAHİM UYGUR – VELAT UYGUR