Başlık, özet ve etiketlerde arandı.
Çin, kanser, kronik ve nadir hastalıklar ile çocukluk çağı hastalıklarının tedavisinde kullanılan yenilikçi ilaçların ulusal sağlık sigortası kapsamını genişleteceğini duyurdu.
2001 yılında ABD’de dünyaya gelen Trevor Judge Waltrip, doğuştan yaşadığı tıbbi rahatsızlık nedeniyle en fazla 12 hafta yaşayabileceği öngörülüyordu. Ancak beklenenin aksine, Trevor tam 12 yıl boyunca hayata tutundu ve 2013 yılında uykusunda vefat etti.
Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu, 20 Eylül 2025 Cumartesi günü, Çanakkale’de yaptığı basın açıklamasında; dün açılışını yaptıkları Polifarma Ar-Ge Merkezi’nin “Üreten Sağlık” vizyonu açısından önemine değindi. Bakan Memişoğlu, merkezde üretilecek Türkiye’nin ilk yerli SMA ilacı ve etkin maddesine yönelik geliştirme faaliyetlerinin yapıldığını söyledi. Sağlık Bakanı Memişoğlu, Türkiye’nin 2026 yılının ilk yarısında kendi SMA ilacını üretip nadir hastalıklarla ilgili bir adım atmış olacağın
Türkiye’nin önde gelen girişim sermayesi fonlarından Eksim Ventures, iki yeni yatırıma imza attı. Şirket, yapay zeka tabanlı yazılımlarıyla ultrason muayenesinde anlık analiz ve klinik yönlendirme çözümleri geliştiren SmartAlpha ile nadir hastalıklar ve kalıtsal kanserlerin tanısına yönelik yapay zeka destekli platformlar geliştiren PhiTech Bioinformatics’e yatırım yaptı.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan, nadir hastalıklarla mücadele eden vatandaşların tedavi süreçlerine destek olmak amacıyla 2024 yılında toplamda 313 ilaç için yaklaşık 54,4 milyar TL ödeme yapıldığını açıkladı.
Cenevre, 26 Mayıs (Hibya) - Dünya Sağlık Asamblesi'nin 78. oturumunda (WHA78), üye ülkeler tarihi bir karara imza atarak nadir hastalıkları küresel bir sağlık önceliği olarak tanıyan ilk kararı kabul etti.
Nadir Hastalıklar içerisinde yer alan Lizozomal Depo Hastalıklarının (LSD) bir alt türü olan Mukopolisakkaridozlar (MPS) vücutta bulunan ve Glikozaminoglikan adı verilen maddeleri parçalayan enzimlerin eksikliği nedeniyle ortaya çıkar. Bu eksiklik, söz konusu maddelerin lizozomlarda birikmesine, zamanla da hücrelerde ve organlarda sorunlara yol açabilir.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla açıklama yaptı.
Dünya çapında, bugüne dek yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlanmıştır ve bunlara her yıl yenileri eklenmektedir. Tanımlı hastalıkların yaklaşık yüzde 70’i çocukluk çağında ortaya çıkıyor. Nadir Hastalıklar Türkiye’de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkiliyor.
Sanayi ve Teknoloji Bakanı Mehmet Fatih Kacır, Acıbadem Üniversitesi Teknoloji Geliştirme Merkezi’nin açılışı ile İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu Projesi'nin tanıtımını gerçekleştirdi.
Suda çözünmeyen bir protein olan gluten, buğday, arpa, çavdar gibi çeşitli tahılların içinde bulunuyor. Özellikle paketli gıdaların işlenmesinde ve lezzetlendirilmesinde sıkça kullanılıyor. Gluten, hassasiyeti olan kişilerde çok ciddi sağlık sorunlarına yol açabilirken bazen daha hafif belirtiler de gösterebiliyor. Genetik ve nadir hastalıklar tanı merkezi, gluten hakkında merak edilen soruları yanıtlamak için Ankara’da bir seminer düzenledi.
Sanofi'nin PharmUp platformu çatısı altında Teknopark İstanbul ve LHUSTEK iş birliğiyle nadir hastalıklar alanındaki dijital çözümlerin geliştirilmesi ve desteklenmesini amaçlayan Care4RARE programına başvurular devam ediyor.
Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, İran ve Levant Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu: "Care4Rare, nadir hastalığı olan hastalar için tanıdan başlayarak tedavi ve takip gibi bütün ihtiyaçların ortaya konulabilmesi, bu ihtiyaçların startup'larla paylaşılması için başlattığımız bir program" "Sadece tedavi değil, tanıdan itibaren ihtiyaç olan tüm çözümlerle insan hayatını iyileştirmeye odaklanıyoruz"
Sanofi Türkiye Ülke Başkanı Cem Öztürk: "Şirketimizin sağlık sektöründeki tecrübesini PharmUp'la birlikte ülkemizde yeni gelişmekte olan inovasyon ekosistemine sunmayı en büyük ideallerimizden biri olarak görerek yolculuğumuza başladık"
Dünya üzerinde milyonlarca hastalık bulunuyor. Bunların bazılarıyla çok sık karşılaşılırken bazıları ise nadir hastalık olarak kabul ediliyor. Nadir hastalıklarla ilgili teşhisin gecikmesi ya da eksikliği, birden fazla yanlış teşhis konulması ise hastalar için olumsuz sonuçlar doğurabiliyor. Genetik ve nadir hastalıklar tanı ve araştırma merkezleri yurt içi ve yurt dışında tıp uzmanlarına verdikleri eğitimlerle nadir hastalıklara dair farkındalık yaratmak için çalışıyor.
Türkiye, İran ve Levant Özellikli Tedaviler Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu: "Özellikle ARGE alanı nadir hastalıklar kısmında çok önemli. Hem Türkiye'deki yetkinliğin artırılabilmesi için Ankara Üniversitesi ile iş birliklerimiz var"
Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen: "Hemofoli yaşam boyu tedavi gerektiren bir hastalık. Sürecin yönetimi konusunda hasta ve hasta yakınlarına doğru bilgilerin zamanında ulaştırılması büyük önem taşıyor" Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu: "Hemofili hastalığı için entegre tedavi yöntemleri üzerinde çalışmalarımızı sürdürürken, hemofilik bireylerin yaşam kalitelerini her alanda iyileştirmeye de odaklandık"
Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu: "Sanofi olarak, dünya genelinde kendilerini nadir hastalıkların bilinirliğinin artırılması, teşhis ve tedavi yolculuklarının iyileştirilmesine adadık"
